г. Кирово- Чепецк
Диагноз - спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип).
СУММА К СБОРУ: 164 514 042,80 руб ( 2 234 031 $ ). По курсу на 10.08.2020
Счет полностью оплачен, СБОР ЗАКРЫТ!
Письмо мамы:
Моему сыну Степе 2,6 года. Он родился здоровым малышом и до 4 мес развивался по возрасту. Далее мы начали замечать, что он стал слабеть, перестал делать то, что делал ранее (не переворачивался, не пытался присесть, ему стало тяжело держать бутылочку, стал заваливаться и плохо удерживать голову).
К тому моменту, когда был установлен диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип) в 1 годик, мой ребенок был совсем слаб и почти без движения. Начали искать разные пути, чтобы спасти сына, и узнали, что за границей борются с этим заболеванием с помощью препарата Спинраза.
Спинраза – это лекарство, которое приостанавливает прогрессирование заболевания и позволяет ребенку сохранить уже имеющиеся или приобрести новые навыки. Мы связались с клиникой в Израиле, которая готова была выставить счет на Спинразу и принять нас для лечения. В это же время мы узнали, что в России будет открыта программа, в которую набирают 40 деток для лечения Спинразой. Мы не стали медлить и подали заявку в эту программу. К нашему огромному счастью наш малыш подошел по всем критериям и был обеспечен Спинразой на 1 год (6 инъекций). Лечение Спинразой пожизненное. Каждые 4 мес нужно вводить инъекцию в спинной мозг пожизненно под наркозом. На данный момент Степа получил все 6 бесплатных инъекций по данной программе. Дальнейшее лечение полностью легло на плечи нашего государства. Мы обратились в Министерство здравоохранения Кирова для того, чтобы они взяли обеспечение моего ребенка на себя, но получили отказ. На данный момент мы судимся с Министерством здравоохранения.
Лечение Спинразой очень дорогое. Одна инъекция стоит почти 8 млн руб. Лечение прерывать нельзя, иначе состояние ребенка ухудшиться и может привести к летальному исходу.
Есть еще один препарат – Золгенсма, который в отличие от Спинразы, вводится единожды внутривенно и полностью излечивает ребенка. До мая 2020 г Золгенсма был доступен только для детей, достигших 2 лет, с определенными критериями. Наш сын подошел по этим критериям. Мы связались с клиникой в Калифорнии, которая выставила нам счет на этот препарат и ждут Степу у себя после оплаты счета. Сумма очень большая, порядка 160 млн рублей, но мы надеемся, что у нас все получится и наш сын будет спасен.
Мы открыли сбор в соцсетях. К сожалению, нам решили помочь только 2 благотворительных фонда. От многих фондов мы слышим отказ.
Мы очень надеемся, что вы поможете спасти нашего сына. Мы обычная семья, состоящая из 3 человек. Работает только папа. Его з/п около 40 тыс.руб. И мы очень надеемся, что благодаря фондам и неравнодушным людям мы спасем жизнь нашего ребенка.
